El relato de Isabel

La vivencia de Isabel: esperanza, ciencia y un ensayo clínico lejos de casa

Melanoma | Participante en un ensayo clínico 

Cada 28 días, Isabel «cruza el charco» para venir a Tampa a recibir un tratamiento en fase de investigación clínica en Moffitt Cancer Center. Su relato muestra cómo la comunicación clara, la confianza y el acceso a la atención médica hacen que los ensayos clínicos sean posibles para más personas en todo el mundo.  

Paciente internacional encuentra esperanza en un ensayo clínico de melanoma

La vida de Isabel transcurre entre un pueblo costero de Ecuador y la isla de Madeira, en Portugal. Isabel ha tenido melanoma  durante ocho años. Antes de venir a Moffitt probó tratamientos orales y terminó hospitalizada dos veces en la unidad de cuidados intensivos. Cuando el cáncer se le extendió a la ingle, Isabel decidió no seguir tomando pastillas.

«Mi corredor de seguros médicos buscó una segunda opinión», cuenta Isabel. «En Moffitt me propusieron varias opciones de ensayos clínicos, que acepté inmediatamente».

En la actualidad, Isabel viaja a Moffitt cada 28 días a recibir una infusión. Está previsto que su plan de tratamiento dure por lo menos un año. El ensayo clínico corre con el costo del alojamiento en hotel de Isabel durante las consultas, y ella corre con el costo de los vuelos. «A pesar de que el viaje es tan largo, valoro mucho mi vida», dice. «Agradezco que cubran los gastos de hotel».

La comunicación clara genera confianza en los ensayos clínicos

Desde el comienzo, la información y la confianza guiaron la decisión de Isabel. «Me explicaron muy bien todo», dice. «Ya sabía que Moffitt tenía una reputación excelente, de modo que acepté sin vacilar».

Dentro de un ensayo clínico, la atención médica es estructurada y se controla de manera estrecha. El consentimiento es una conversación en la que los participantes pueden hacer preguntas en cualquier momento y pueden optar por suspender la participación cuando lo deseen. Isabel sintió que tenía ese control. «Sí, por supuesto que sentí que yo controlaba mis decisiones y mi atención médica», afirma.

Su experiencia en Moffitt ha coincidido con sus expectativas. «No podría haber sido mejor», dice. «En Moffitt todos son muy amables y amistosos».

La diversidad en los ensayos clínicos mejora el tratamiento del cáncer de todos

Cuando en una investigación clínica participan personas de muchas características distintas, los resultados reflejan mejor a los pacientes a quienes atendemos. Los ensayos en los cuales se incluye una gama amplia de edades, experiencias vitales y ascendencias genéticas pueden revelar diferencias importantes en el mecanismo de acción de los tratamientos. Esto les sirve a los investigadores para mejorar la inocuidad y la eficacia en beneficio de todos los pacientes.

En el caso de Isabel, el acceso a la atención médica era importante. «En Ecuador no hay investigaciones como esta», dice. «No tenía idea de que esto existía. Me siento privilegiada de participar en un ensayo clínico».

Qué deben saber los pacientes antes de ingresar a un ensayo clínico

Los ensayos clínicos no son el último recurso. Muchos ensayos están a disposición del paciente en los inicios del tratamiento. Si usted contempla la posibilidad de participar en un ensayo clínico, estas preguntas le pueden ayudar a encaminar su decisión:

• ¿Cuál es el objetivo de este ensayo y cómo podría beneficiarme ahora?
• ¿Qué consultas o pruebas necesitaré entre tratamientos? ¿Alguna de ellas puede ser cerca de mi casa?
• ¿Qué costos cubre el ensayo y qué se le facturará al seguro médico? ¿Hay recursos para viajes o alojamiento?
• Si decido retirarme del ensayo más adelante, ¿cómo lo hago y cuáles son mis opciones a continuación?

El mensaje de Isabel es sencillo. «Les recomendaría a otras personas que participen sin miedo», dice. «Desde que comencé hace cinco meses, todos se maravillan de lo bien y relajada que me veo».

Isabel cree que esta opción le da las mejores probabilidades de tener una remisión completa.

Derivar pacientes a ensayos clínicos amplía el acceso a una atención médica avanzada

Para el médico, tener conversaciones desde el comienzo acerca de la investigación puede ofrecer opciones a los pacientes que viven lejos, hablan otro idioma o tienen experiencia limitada en la investigación del cáncer. En Moffitt, el equipo de ensayos clínicos colabora de manera estrecha con el médico remitente para verificar que el paciente entienda sus opciones y reciba comunicaciones y apoyo constantes.

¿Por qué derivar a un paciente a un ensayo clínico?

• Para darle acceso a tratamientos innovadores con una supervisión rigurosa.
• Para obtener datos que reflejen las poblaciones reales de pacientes y mejoren la seguridad de todos.
• Por el proceso de toma de decisiones compartidas en el que se respetan las preferencias y el control del paciente.

El equipo de ensayos clínicos también puede explicar cómo se controla a los pacientes entre infusiones, qué seguimientos suceden a distancia y cómo se comunican los resultados al médico remitente.

Una vivencia llena de gratitud y con repercusiones mundiales

«Sé que me voy a curar por completo», dice Isabel con una sonrisa. Tiene dos hijos, una familia ampliada grande y muchas razones para seguir viajando. «Esto me parece extraordinario. Confío en Moffitt».

La ciencia avanza cuando las personas como Isabel aceptan opciones que se les han explicado bien, y cuando se sienten apoyadas en cada paso del camino. Su vivencia nos recuerda que cuando la investigación les da la bienvenida a muchos, todos nos beneficiamos.