Mi travesía desde el diagnóstico hasta la capacidad de decision
Desde una edad temprana aprendí la importancia de defender mis intereses. De niña me diagnosticaron parálisis cerebral leve y tuve que aprender a comunicar mis necesidades a quienes me rodeaban. Esta habilidad fue esencial en mi lucha contra el cáncer.
En 2021 terminé mi primera triatlón. El hecho de ocupar el 8.o lugar en mi división por edad entre contendientes sin discapacidades reforzó mi convicción en el poder de la perseverancia.
Melinda en la actualidad, con la camiseta de sensibilización sobre el carcinoma corticosuprarrenal
Unos pocos meses después tenía la cara, el estómago, las manos y los pies hinchados y la presión arterial peligrosamente alta. El cuero cabelludo se me descamaba y noté vello facial que no solía tener. A pesar de mis molestias y preocupaciones, ni los médicos ni los especialistas me daban respuestas. Hicieron caso omiso de los síntomas e insinuaron que como solo había subido 15 libras de peso, la hinchazón no era tan grave como para preocuparse.
Decidida a resolver el misterio, documenté los síntomas, hice un cronograma detallado y tomé fotos de las alteraciones. Consulté a un especialista de la zona, quien decidió ordenar una prueba de imagen después de que las pruebas de alergias y de enfermedades autoinmunitarias dieran resultados negativos.
La prueba de imagen reveló un tumor de 16 cm en una de las glándulas suprarrenales. Al comienzo me dijeron que era poco probable que fuera cáncer. Pedí una segunda opinión de un endocrinólogo, quien determinó que se trataba de un carcinoma corticosuprarrenal, un cáncer muy infrecuente que afecta a una persona de cada millón. El tumor también era el responsable del síndrome de Cushing debido a la producción excesiva de cortisol. A los 32 años me dijeron que probablemente sería paciente crónica de cáncer.
A pesar de la dificultad de lograr el diagnóstico —una odisea que duró cuatro meses, un tiempo relativamente corto para diagnosticar esta enfermedad o el síndrome de Cushing—, tuve suerte en comparación con las muchas personas que sufren demoras debido a educación limitada, falta de acceso a la atención médica o diagnósticos erróneos.
Después de la operación, comencé a recibir tratamiento en Moffitt. Como esta enfermedad es muy infrecuente, solo hay un medicamento autorizado por la FDA. Comencé a recibirlo un mes después de la operación, junto con 28 sesiones de radioterapia en el lecho suprarrenal. Poco después, tuve una recaída en la columna vertebral, las caderas, el hígado, los pulmones y el hombro. Las recaídas son frecuentes en esta enfermedad. Recibí otros tratamientos, entre ellos, una quimioterapia diferente, radioterapia, ablación del hígado y, por último, inmunoterapia y un nuevo quimioterápico oral que se utilizaba en otros tipos de cáncer pero parecía prometedor.
Por fortuna, desde octubre de 2022 los tumores se han reducido de tamaño y están estables. El equipo que me atiende en Moffitt sigue observándome atentamente y ha consultado con especialistas en la enfermedad de todo el país. Esta estrategia de colaboración ofrece comodidad y alternativas, y me permite recibir atención médica local cuando estoy de viaje.
Aunque tengo un cáncer crónico y una insuficiencia suprarenal que debe controlarse, he encontrado formas de progresar. La defensa de mis propios intereses sigue siendo fundamental. Participo de manera activa en grupos de apoyo para pacientes con carcinoma corticosuprarrenal y en el grupo para adolescentes y jóvenes de Moffitt. Mi travesía también me ayudó a colaborar en la fundación y a ser vicepresidenta de la Adrenal Cure Collective, una organización sin fines de lucro para concientizar al público sobre esta enfermedad y para recaudar fondos con el fin de encontrar una cura.
Desde el diagnóstico, me impulsa el deseo de sanar para abogar por otros. Mi relato se ha contado en varios medios nacionales de comunicación. Agradezco la oportunidad de continuar esta misión y de ser una voz para las personas que luchan en batallas parecidas.
Esta historia se publicó originalmente en el boletín informativo ENLACES. Visite Moffitt.org/Enlaces para leer más historias y más información.